屋根裏通信

在宅で細々実務翻訳をやってます。翻訳、英語の勉強、その時々の出来事などのんびり綴っています。

間質性膀胱炎(ハンナ型)

という、まあ、可愛いっちゃ可愛いい名前(?)の疾患です。

間質性膀胱炎というのは、「炎」という名の如く、膀胱に慢性的な炎症があり、頻尿、膀胱痛などの症状が続く状態で、ハンナちゃんは、そのうち、膀胱内膜に潰瘍が認められるものをいいます。
難病指定はこの「ハンナ型」のみ。
ウチは、一時生活の質はかなり損なわれましたが、それでも、普通といえば普通には生活できている状態です。

難病情報センターさんに、詳しい説明があります。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4429

昨年1月に「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行されたのに伴い、国の難病対策が本格化したようで、1月に第1次110疾病、5月に第2次196疾病、7月に第3次306疾病が、医療費助成対象の難病に指定されています。ハンナちゃんは、7月の第3次指定難病です(蛇足ですが、晩年父が患った「類天疱瘡」という身体中に水疱ができる疾患も、同時期に難病指定されていました)。全額ではないものの、補助が頂けるのはとてもありがたい。痛み止めやら何やら、基本対症療法のお薬、一杯頂いてますので。

義母は、以前から、30分ともたないくらいの頻尿でしたが、昨年末くらいから、どうにもこうにも痛みが引かなくなり、病院Shoppingをし、幾多の検査を経て、最終的に膀胱内視鏡で、この病気と診断され、先月、潰瘍病変を焼灼し、水圧で萎縮した膀胱を広げる手術を受けました(内視鏡による手術なので、入院は1週間程度です)。
退院して1週間弱が経過しましたが、「多少痛みがましになったかな~」と言っております(取りあえず、普通に生活できてます)。

「痛み」は主観的なものなので、周囲の者が「どれほどの痛みなのか」を正確に推し量ることはなかなか難しい。
とはいえ、医療の現場では、かなり以前から、痛みを数値化しようという試みがなされており、以下の文献には、各Scaleが分かりやすく纏められていると思います(つか、たぶん、以前にも読んだな、コレ・・・)。
http://www.maruishi-pharm.co.jp/med2/files/anesth/book/26/2.pdf?1368680808

腰痛を経験してよく分かりましたが、慢性的な痛みは気分も活動性も低下させてしまうので、痛みをうまくコントロールすることは本当に大事だなと。

再燃も少なくないらしいハンナちゃんですが、暫くの間だけでも、義母の膀胱不快感が軽減されるように祈ってます。

さて。
自分だけの世界に住む義妹のいる実家なので、今回のようなこと(入院)があると、我が家はたちまち総力戦となります。
幸い、義父はまだ身の回りのことが自分ででき、その意味では放っておいてもまあまあ大丈夫なので、助かってますが。
入院から退院、難病申請手続きまで、旦那が大活躍でした(たぶん、義母も、ワタクシに対するより我が侭言いやすかったかと)。
というわけで、ワタクシは、今回、あんまし何もしていません。
働いていれば、家族の入院で休暇を取ることなど不可能だったでしょうから(←そういう職場)、金銭的なことはありますが、家にいてくれてよかったなあと。
(旦那の退職理由のひとつに「家族の面倒がきちんと見られない」ということがありました<ワタクシの両親のときに何もできなかったことが、本人には、それなりに堪えたようです)

これからは、もっとこういうことが増えるのかもしれません。
まあ、今から心配してもしょうがないので、ウチはその都度総力戦で臨みます。

取りあえず一段落(たぶん)。
そして、通信講座ももひとつの講座も手付かずなのに、ブログ記事など書いているSayoなのだった・・・
2016.04.05 22:40 | 健康 | トラックバック(-) | コメント(0) |












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